Seguidores, mimos, presentes, carinho e milhares de fãs. Tudo o que influenciadores digitais têm direito, as gêmeas Elis e Eloá Lima Carneiro, de 1 ano e 9 meses conquistaram em menos de 60 dias. Com mais de 100 mil seguidores e 17,8 milhões de visualizações nas redes sociais, a família das gêmeas diagnosticadas com a rara síndrome progéria de Hutchinson-Gilford — que causa envelhecimento precoce e afeta o desenvolvimento — comemoram a repercussão e visibilidade que as meninas estão trazendo para a condição rara.
Em janeiro deste ano, o g1 contou a história das meninas que são o primeiro caso da síndrome atendidos pela rede estadual de saúde de Roraima e, de acordo com o Instituto Progeria Research Foundation (PRF), nos Estados Unidos, podem ser o primeiro caso da síndrome em gêmeos em todo o mundo. No aniversário de 10 anos do portal em Roraima, a reportagem revisita a família que conquistou muitos avanços desde a publicação da matéria.
O g1 foi o primeiro site a contar a história das gêmeas ao entrevistar a mãe das meninas, Elismar Lima Carneiro, de 39 anos. Antes da publicação da matéria, a conta delas no Instagram — administrada pelo irmão o estudante de marketing Guilherme Lago, de 20 anos — tinha cerca de 80 seguidores. Atualmente, as gêmeas já acumulam 118 mil seguidores, um aumento de 124.900%.
“Depois que saiu a matéria do g1 as possibilidades delas se expandiram, por exemplo: tivemos alcance de um enorme número de pessoas que gostam delas, que estão acompanhando elas agora nas redes sociais, além disso também no quesito saúde como um todo, abriu portas para discutir a atenção às crianças com condições raras”, declara o irmão, Guilherme.
Com a repercussão do caso, elas fizeram uma vaquinha online nas redes sociais para arrecadar recursos necessários no tratamento delas. A meta dada foi de R$ 150 mil — que foi batida em menos de 24h.
As meninas estão sendo acompanhadas pelo Instituto Progeria Research Foundation (PRF), nos Estados Unidos. Atualmente existem 400 pessoas que vivem com a condição e que são estudadas pelo Instituto americano em todo o mundo. No Brasil, além das meninas, eles acompanham outros sete casos.
A família das gêmeas recebeu o laudo com diagnóstico de progéria no dia 28 de dezembro de 2022, no Centro de Referência de Saúde da Mulher, uma unidade pública do governo, onde elas são acompanhadas pela neuropediatra Charlote Briglia. A condição acelera o processo de envelhecimento em cerca de sete vezes em relação à taxa normal.
‘Carisma que encanta’
Os números que Elis e Eloá alcançam no Instagram impressionam. Ao todo, os vídeos das irmãs somam impressionantes 17,8 milhões de visualizações. O vídeo mais assistido mostra um momento de afeto entre as gêmeas com a legenda “quando a mãe está por perto” e em seguida elas brigando com a legenda “saiu”. A brincadeira acumula mais de 5 milhões de visualizações.
Os comentários são sempre de acolhimento e amor. Uma das seguidoras comenta “Elas representam quem tem irmão. Damos a vida, mas não damos ousadia de pega um copo d’água”. Outra seguidora comenta “Mas gente, uma fofura no começo o final me surpreendeu, irmãs sendo irmãs”.
De acordo com Guilherme, os conteúdos das irmãs bagunçando — e as vezes se desentendendo — são os que os seguidores mais adoram. Para ele, o carisma das meninas conquista qualquer pessoa.
“É gratificante mostrar o dia a dia delas para tantas pessoas, a luta é muito inspiradora para todos aqui, e mostrar que elas estão brincando, vivendo, aprendendo… Muitas pessoas mandam mensagens pra conta delas e falam: ‘eu tô muito feliz, elas alegram meu dia, quando eu estou triste elas me deixam contente’… tem vezes que eu posto vídeos delas brigando, coisa de irmã que se ama. São muito engraçados. O carisma que encanta”, relata o irmão.
Para a mãe, a intenção é divulgar a luta diária das meninas, para conscientizar sobre síndromes raras e também mostrar de maneira descontraída como as meninas são queridas. Ela ainda não está acostumada com a “fama” de suas filhas caçulas.
“A nossa intenção em sempre divulgar e mostrar é melhorar mais e trazer visibilidade. É muito gratificante. Eu ainda nem caí na realidade que minhas filhas hoje são famosas. Para onde eu vou perguntam: ‘cadê as princesinhas?’ Pessoas importantes visitam elas. A gente recebe coisas, presentes, cartinhas. Até ontem elas eram só nossas, hoje elas são famosas”.
Guilherme conta que as meninas recebem presentes, roupas, brinquedo, cartas de fãs e os frutos colhidos nas redes sociais são sempre positivos.
“Dentro de toda a situação de ser uma síndrome, tem esse lado bom que a gente está vivendo, de receber o apoio das pessoas, o apoio é muito grande. Enchem o direct delas, é muito cheio. As pessoas me cobram muito para eu postar mais. Eu não posso passar um dia sem postar já começam a perguntar: ‘cadê as meninas, como elas estão?’”.
“Antes da matéria do g1 sair, elas não tinham nem 100 seguidores. Foi tudo muito rápido. Elas têm fãs! As pessoas mandam presentes para elas, chegam mesmo pelo correio muitos presentes, muitos mimos. Vou ter que abrir uma caixa postal para elas! As pessoas me mandam mensagem! Elas recebem muito amor!”.
Rede de apoio
Guilherme destaca que Elis e Eloá fazem sucesso com o público infantil. As crianças entram em contato com o perfil delas mandando declarações de amor, cartinhas e até desenhos para as gêmeas. De acordo com ele, tudo isso se dá pela “fofura” das meninas.
“Tem muita criança que é realmente fãs delas. Hoje uma menininha estava me ligando pelo Instagram de manhã e me mandou um áudio depois falando: ‘oi Elis e Eloá, vocês não querem me atender?’, eu expliquei que eu era o irmão delas e tudo mais, mas mesmo assim, que amor! É muito gratificante todo esse amor e apoio que a gente está recebendo”.
As redes sociais também permitiram que Elis e Eloá encontrassem outras famílias que convivem com algum portador da síndrome. Pais de crianças com progéria em todo o Brasil entraram em contato com Guilherme e, juntos, montaram uma rede de apoio para o suporte na saúde.
“É uma condição rara que pouquíssimas crianças no Brasil têm. Mas em média, cerca de 10 pessoas entraram em contato comigo relatando. Teve umas três pessoas que infelizmente a criança já não está mais aqui mas que deram um apoio muito grande para as meninas”, disse o jovem.
A mãe destaca o sucesso que as meninas estão fazendo quando saem pelas ruas de Boa Vista.
“Na rua esses dias eu peguei um táxi e o motorista pediu para tirar fotos com elas. Muita gente pede para tirar foto com elas, é muito amor e muito apoio mesmo. O sentimento com essa visibilidade é de otimismo, de melhoras. Quando a gente tem um diagnóstico começa a ter um receio, mas graças a Deus deu tudo certo”.
Avanços na saúde
Quando o g1 visitou as irmãs em janeiro, elas estavam em contato com o instituto para mandar o material genético aos Estados Unidos e seguir com o acompanhamento. Elas também estavam com dificuldades de tráfego ir até os consultórios de médicos especialistas por conta da distância.
Agora, a família conseguiu fazer com que o material genético das meninas seja analisado no Brasil e apenas o resultado enviado para os Estados Unidos — evitando burocracia. E com a repercussão, especialistas estão se prontificando para acompanhar Elis e Eloá de forma espontânea.
“Já conseguimos uma consulta com o geneticista e ele passou agora uns exames que a gente vai fazer para ver a viabilidade delas receberem ou não um remédio para o tratamento dos efeitos da progéria. Também conseguimos avanços para comprovar se elas são mesmo as primeiras gêmeas com progéria no mundo”.
“Eu acho que a gente conseguiu abrir essa porta e não quer deixar nunca fechar. Da mesma forma que elas conseguiram uma consulta com especialidades que não tem aqui pelo SUS, outras mães podem também conseguir. Esse olhar para a criança com condições raras dentro do estado foi uma conquista”, declara o irmão.
Com o dinheiro arrecadado com a vaquinha online, a família pretende fazer melhorias na casa onde vivem — que segue sendo aos fundos de um terreno na zona Oeste de Boa Vista. Como as meninas são sensíveis ao calor, a ideia é fazer um espaço climatizado.
“Esse dinheiro vai ser revertido para o conforto delas, que aqui em casa vai ser reformado para elas lidarem melhor com o calor de Boa Vista e também vamos usar para fazer consultas periódicas com especialistas. Elas precisam de atenção muito especial, quando temos essa possibilidade de levá-las para o particular, onde teremos uma atenção maior, consequentemente o desenvolvimento delas vai ser melhor”.
Para acompanhar o conteúdo das meninas, basta acessa a página no Instagram.
*g1 Roraima
